N° 273 I eijlu t-ao ût 2013 L’enquête | 23 w formes génétiques de la maladie d’Alzheimer, parfois des dizaines d’années avant l’apparition de symptômes, grâce à la coloration de dépôts amyloïdes. En quoi la génétique change-t-elle la donne ? « Pour l’instant, en dehors du diagnostic anténatal (lire pp. 28-29) et de maladies héréditaires généralement rares NDLR : comme celle d’Angelina Jolie, les applications cliniques d’une médecine prédictive dictée par les gènes sont extrêmement limitées », informe Anne Cambon- Thomsen, généticienne1 au CNRS et experte associée au comité d’éthique de l’organisme (Comets). Ses applications sont limitées parce que la plupart des maladies sont multifactorielles (lire l’encadré ci-contre). Cette médecine ne deviendra donc peut-être jamais réalité, contrairement à une autre branche, la pharmacogénétique qui, elle, sait déjà prédire l’efficacité de certains traitements. Quoi qu’il en soit, les tests génétiques sur lesquels se fondent toutes ces approches démultiplient les enjeux et les questions déjà posées avec les autres techniques de diagnostic précoce. En particulier si des tests couvrant la totalité du génome – dont le coût serait aujourd’hui tombé à 1 000 dollars2 – se généralisent dans la pratique courante. des questions en suspens D’abord, le risque de découvrir plus d’informations que l’on en cherchait, occasionnel avec l’imagerie médicale ou une simple prise de sang, deviendrait systématique. La question éthique du “droit de ne pas savoir” pour les patients – et pour les membres de leur famille qui présentent peut-être les mêmes prédispositions – serait alors récurrente et de plus en plus complexe. Ensuite, il faudrait apprendre à gérer plus d’incertitudes. Bien sûr, celles-ci existent déjà lors d’examens biologiques classiques. « La limite entre normal et pathologique dépend d’ailleurs beaucoup de l’appréciation du praticien, notamment dans la qualification de certaines cellules cancéreuses », commente Ilana Löwy, historienne de la médecine au Cermes33, anciennement biologiste à l’Institut Pasteur. « Mais, si quantité de chiffres sur des prédispositions génétiques deviennent accessibles à tous, il faudra faire un gros travail de pédagogie pour expliquer ce qu’ils signifient réellement », prévient Hervé Chneiweiss, directeur de recherche au CNRS, directeur de l’unité Plasticité gliale et président du comité d’éthique de l’Inserm. Enfin, dans quelques années, avec des séquençages encore plus rapides et peu chers, un simple cheveu ramassé sur une épaule révélera tout de l’ADN de son propriétaire. Comment préserver notre intimité génétique des assureurs, employeurs ou banquiers susceptibles d’en faire des motifs de discrimination ? Difficile d’évaluer les futurs bénéfices de la médecine prédictive, mais les questions sociétales qu’elle implique seront à résoudre quoi qu’il advienne. C. Z. 1. Dans l’unité Épidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicaps (Inserm/Université de T oulouse/ Université Paul-Sabatier T oulouse-III ). 2. N ote d’analyse n° 289, octobre 2012, du C entre d’analyse stratégique au service du Premier ministre. 3. C entre de recherche, médecine, sciences, santé, santé mentale, société (unité CNRS /Inserm/EHESS / Université Paris-Descartes). nos gènes Que nous apprennent les tests génétiques ?
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