@ N° 273 I juillet-août 2013 Sommaire | 3 Éditorial par Jean-Louis MANDEL , titulaire d e la chaire « génétique humain e » au collège d e france comme les comités d’éthique qui produisent les recommandations. © IGBMC Dès 1972, l’immunogénéticien Jean Dausset, Prix Nobel de médecine en 1980, appelait de ses voeux la médecine prédictive qui devait « changer la nature de la consultation médicale du xxie siècle », en mettant l’accent sur la prévention individualisée des pathologies. À l’heure de l’explosion des recherches génétiques, du séquençage à très haut débit et de leur développement dans un cadre médical ou même commercial d’offre directe aux consommateurs, le dossier de ce numéro est d’actualité. Il distingue d’une part le domaine de la prédiction individuelle d’un risque majeur (centré sur les maladies rares monogéniques comme celle de Huntington), et d’autre part l’aspect de risque statistique pour les maladies communes. Ce dernier aspect n’a que très peu d’intérêt au plan individuel, malgré un buzz scientificomédiatique qui tend à exagérer l’impact à court terme d’une médecine personnalisée (exception faite du cancer). Concernant les tests présymptomatiques pour des maladies à début tardif, comme Huntington ou les cancers du sein héréditaires, le problème s’est posé dès le milieu des années 1990. Un consensus international a conclu qu’il appartenait à la personne à risque (dans un cadre d’antécédents familiaux) de décider de pratiquer ou non ces tests. Le développement du séquençage de tous les gènes augmente le risque de découvertes fortuites, et il est important de continuer de respecter le souhait des personnes de ne pas savoir. Mais ce droit doit être contrebalancé par un droit de savoir. La loi française me paraît, en effet, trop restrictive et paternaliste en ce qui concerne la connaissance par chacun de son propre génome, dont on surestime les dangers. Le stress potentiel ne semble pas avoir affecté les nombreux clients de tests en accès libre. Quant à la question de la discrimination par les gènes, ce ne sera à mon sens qu’une goutte d’eau par rapport aux discriminations existantes, fondées sur l’appartenance sociale, l’adresse dans un quartier “chaud” ou encore la non-conformité à des canons esthétiques. Enfin, les discussions doivent impliquer davantage les associations de malades, généralement absentes des articles sur ce sujet, et absentes des institutions 4 I 5 L’essentiel Le point sur les nominations, les prix, les faits marquants… 6 I 9 L’événement Retour sur le parcours des lauréats 2013 de la médaille de l’innovation du CNRS, le professeur d’informatique médicale Philippe Cinquin, le mathématicien Stéphane Mallat et le physico-chimiste Ludwik Leibler. 16 I 18 En images Le nouveau bâtiment de l’Institut Néel, inauguré à Grenoble le 12 avril, offre une infrastructure unique en Europe pour la recherche en nanosciences. 19 I Décryptage Face à la pression des géants de l’Internet, un collectif de chercheurs s’engage pour soutenir le projet de refonte de la réglementation européenne sur les données personnelles. 20 I 21 Le grand entretien Le sociologue Alain Tarrius analyse le développement de nouveaux phénomènes migratoires engendrés par la mondialisation économique. 37 I Un jour avec Françoise Berthoud, coach au CNRS. 38 I 42 Culture Livres, expositions, films… La sélection de la rédaction. 43 I Sur le vif Les coulisses étonnantes d’une photo de science. 10 I 15 Actualités Les trésors du port de Chéops ; le paludisme en plein transfert ; les massifs jouent aux montagnes russes ; un modèle à l’épreuve du feu ; du quartz fabriqué en douceur… 30 I 36 Stratégie Un accord qui roule ; tous mobilisés pour l’Arctique ; de nouvelles coopérations avec la Chine ; l’essor des cours en ligne ; des dispositifs pour faciliter le maintien à domicile… Ces pictogrammes indiquent un contenu (texte, photo, vidéo ou audio) à visionner ou à écouter sur le journal feuilletable en ligne. > www2.cnrs.fr/journal 22 I 29 L’enquête Médecine : ce que prédisent nos gènes © A. Cia vatti/missi on du Oua di Al-Jar f © ipe v © TEK IMAGE/SPL Soyez les premiers informés ! Pour être alertés de la publication de cn rs Le journal en ligne, abonnez-vous sur : > www2.cnrs.fr/journal
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